Rett – Εμπειρίες
Α. μητέρα της μικρής Β. (σύνδρομο Rett)
“… το δώρο της επικοινωνίας είναι το καλύτερο δώρο που μπορούμε να της κάνουμε!”
Τα πρόσωπα είναι υπαρκτά (τα ονόματα έχουν παραληφθεί για ευνόητους λόγους). Αυτά που γράφονται στη συνέχεια, είναι οι πραγματικές εμπειρίες όπως καταγράφηκαν από τους ίδιους, χωρίς καμία αλλοίωση του κειμένου στο παραμικρό …
Το ιστορικό μας
Η Β. γεννήθηκε το 2010. Τους πρώτους μήνες ήταν ένα ήσυχο αλλά φυσιολογικό μωρό που παρατηρούσε τα πάντα γύρω της. Κοντά στο χρόνο όμως καταλάβαμε ότι κάτι δεν πήγαινε καλά, αφού η Β. δεν ακολουθούσε τα φυσιολογικά στάδια ανάπτυξης για την ηλικία της. Η διάγνωση ήρθε λίγο αργότερα: σύνδρομο rett. Η κόρη μας θα είχε κινητικά προβλήματα, δε θα μπορούσε να χρησιμοποιήσει τα χέρια της, δεν θα μιλούσε και θα ήταν εξαρτημένη από εμάς εφ’όρου ζωής.
Οι ανάγκες μας
Η αδυναμία επικοινωνίας ήταν κάτι που αρχισε να μας απασχολεί από νωρίς. Η Β. ήταν γενικά ένα χαρούμενο παιδί και έδειχνε τα συναισθήματά της, αλλά όταν δεν ήταν καλά ή ήταν άρρωστη, μας ηταν πολύ δύσκολο να καταλάβουμε τι είχε. Ξέραμε ότι αν μπορούσε να μιλήσει θα έλεγε πολλά, τα μάτια της ήταν πολύ εκφραστικά και όταν ήταν χαρούμενη μετέδιδε σε όλους τη χαρά της. Ξέραμε ότι έπρεπε να βρούμε έναν τρόπο για να μπορέσει να επικοινωνήσει μαζί μας. Ψάχνοντας στο Διαδίκτυο, είδαμε ότι στο εξωτερικό υπήρχαν παιδιά με rett που επικοινωνούσαν με συσκευές ανίχνευσης βλέμματος και που μάθαιναν να διαβάζουν και να γράφουν με εναλλακτικούς τρόπους. Κάποιοι θεραπευτές μας ήταν σκεπτικοί, αφου η τεχνολογία αυτή δεν ήταν ιδιαίτερα γνωστή στην Ελλάδα και η άποψη που υπήρχε για το σύνδρομο rett, και που δυστηχώς υπάρχει ακόμα σε πολλές περιπτώσεις, ήταν ότι τα παιδιά έχουν βαριά νοητική στέρηση. Παρόλα αυτά, με δική μας παρότρυνση ξεκινήσαμε να δουλεύουμε με κάρτες και κουμπιά, όπου η Β. χτυπούσε με το χέρι της για να δείξει τι ήθελε. Γρήγορα καταλάβαμε ότι αυτή η μέθοδος δεν ήταν λειτουργική, καθώς η Β. έπρεπε να καταβάλει πολύ μεγάλη προσπάθεια για να “χτυπήσει” την κάρτα που ήθελε.
“Ξέραμε ότι αν μπορούσε να μιλήσει θα έλεγε πολλά, τα μάτια της ήταν πολύ εκφραστικά και όταν ήταν χαρούμενη μετέδιδε σε όλους τη χαρά της. Ξέραμε ότι έπρεπε να βρούμε έναν τρόπο για να μπορέσει να επικοινωνήσει μαζί μας.”
“Ακόμα θυμάμαι την πρώτη φορά που η Β. χρησιμοποιήσε τον υπολογιστή της.”
“… μπορεί πλέον να μιλήσει για πολλά περισσότερα πράγματα, πέρα από τις βασικές της ανάγκες και τα θέλω της: μπορεί να μας ενημερώσει όταν είναι άρρωστη, να σχολιάσει κάτι, να μιλήσει για τα αγαπημένα της πρόσωπα, να συναναστραφεί κοινωνικά με άλλους ανθρώπους, να διηγηθεί πως πέρασε τη μέρα της, να πειράξει τη μικρή της αδερφή…”
“Μας εχει ανοίξει νεους ορίζοντες, εκτός από την επικοινωνία, εδώ και δύο χρόνια δουλεύουμε…”
Οι εμπειρίες μας
Όταν μάθαμε ότι η τεχνολογία ανίχνευσης βλέμματος ήταν επιτέλους διαθέσιμη και στην Ελλάδα, ξέραμε ότι έπρεπε να την αποκτήσουμε. Το 2014, αγοράσαμε μια συσκευή ανίχνευσης βλέμματος, μαζί με λογισμικό εναλλακτικής επικοινωνίας από την εταιρεία IDEASIS. Επίσης πήραμε και κάποιο λογισμικό με παιχνίδια που θα βοηθούσε την Β. να μάθει να χρησιμοποιεί τον υπολογιστή της με τα μάτια. Ακόμα θυμάμαι την πρώτη φορά που η Β. χρησιμοποιήσε τον υπολογιστή της. Έπαιζε τα παιχνίδια με μεγάλη ευκολία, και ήταν τόσο χαρούμενη όταν της είπαμε ότι ο υπολογιστής αυτός θα τη βοηθούσε μια μέρα να μας πει όλα αυτά που σκεφτόταν. Γρήγορα προχωρήσαμε σε επιλογές και κάποιες απλές οθόνες επικοινωνίας, που βοηθούσαν την Β. να επικοινωνεί τις βασικές της ανάγκες και τα θέλω της. Μετά από κάποιους μήνες προχωρήσαμε σε ένα πλήρες λεξιλόγιο με σύμβολα και η Β. μπορεί πλέον να μιλήσει για πολλά περισσότερα πράγματα, πέρα από τις βασικές της ανάγκες και τα θέλω της: μπορεί να μας ενημερώσει όταν είναι άρρωστη, να σχολιάσει κάτι, να μιλήσει για τα αγαπημένα της πρόσωπα, να συναναστραφεί κοινωνικά με άλλους ανθρώπους, να διηγηθεί πως πέρασε τη μέρα της, να πειράξει τη μικρή της αδερφή, να ζητήσει να της αγοράσουμε ένα παιχνίδι που είδε στην τηλεόραση και τόσα άλλα! Η χρήση της συσκευής ανίχνευσης βλέμματος έχει βοηθήσει πάρα πολύ την Β., αλλά και όλη την οικογένειά μας. Έχει αυξηθεί η εξωλεκτική της επικοινωνία και μας έχει βοηθήσει να τη γνωρίσουμε καλύτερα. Μας εχει ανοίξει νεους ορίζοντες, εκτός από την επικοινωνία, εδώ και δύο χρόνια δουλεύουμε πάνω σε δεξιότητες ανάγνωσης και γραφής και η Β. βελτιώνεται συνέχεια στους τομείς αυτούς. Ξέρουμε ότι μακροπρόθεσμα, η Β. θα μπορέσει να χρησιμοποιεί τη συσκευή της πιο ανεξάρτητα και αυτό θα τη βοηθήσει πολύ και στο κομμάτι της κοινωνικοποίησης, αλλά και στο να μπορεί να οδηγεί η ίδια τη φροντίδα που θα χρειάζεται.
Το σημαντικότερο σχόλιό μας
Η συσκευή ανίχνευσης βλέμματος είναι αδιαμφισβήτητα η καλύτερη επένδυση που έχουμε κάνει! Παρόλα τα καθημερινά θέματα που μπορεί να αντιμετωπίζουμε λόγω του συνδρόμου της Β. και την καθημερινή προσπάθεια που χρειάζεται να κάνουμε για να τη βοηθήσουμε να μάθει να επικοινωνεί καλύτερα, το δώρο της επικοινωνίας είναι το καλύτερο δώρο που μπορούμε να της κάνουμε!
“… το δώρο της επικοινωνίας είναι το καλύτερο δώρο που μπορούμε να της κάνουμε!”